Prader-Willi syndrome

Ang Prader-Willi syndrome (PWS) ay isang bihirang kondisyon ng genetic na nagdudulot ng malawak na hanay ng mga problema.

Ang mga ito ay maaaring kasama

Magbasa nang higit pa tungkol sa mga problema na nauugnay sa Prader-Willi syndrome.

Ang Prader-Willi syndrome ay sanhi ng genetic defect sa kromosoma number 15, na nangyayari sa pamamagitan ng pagkakataon.

Bihira ang kalagayan, na nakakaapekto sa hindi hihigit sa isa sa bawat 15,000 bata na ipinanganak sa England. Ang mga lalaki at babae ng lahat ng etnikong pinagmulan ay maaaring maapektuhan.

Magbasa nang higit pa tungkol sa mga sanhi ng Prader-Willi syndrome.

Ano ang nagiging sanhi ng Prader-Willi syndrome?

Ang pamamaraang Prader-Willi ay karaniwang nakumpirma sa pamamagitan ng pagsasagawa ng mga pagsubok sa genetiko.

Ang isang checklist ng mga sintomas na tipikal ng Prader-Willi syndrome ay kadalasang ginagamit upang tukuyin ang mga bata na dapat subukan.

Magbasa nang higit pa tungkol sa kung paano diagnosed ang Prader-Willi syndrome.

Walang lunas para sa Prader-Willi syndrome, kaya ang paggamot ay naglalayong pamahalaan ang mga sintomas at mga kaugnay na problema. Para sa mga magulang, kabilang dito ang pakikitungo sa labis na pagkain at mga problema sa pag-uugali ng kanilang anak.

Ang pagsisikap na makuha ang iyong anak upang manatili sa isang malusog, balanseng diyeta at mapanatili ang normal na timbang ay isa sa mga pinakamahalagang bahagi ng pag-aalaga sa isang bata na may Prader-Willi syndrome. Marahil ito ay isa sa mga pinaka-mahirap at nakakabigo.

Kung ang mga bata ay pinahihintulutan na kumain hangga’t gusto nila, mabilis silang magiging sobrang timbang sa panganib. Ang isang bata na may sindrom ay maaaring kumain ng tatlo hanggang anim na beses na higit pa kaysa sa iba pang mga bata na may parehong edad at pakiramdam pa rin gutom.

Pag-diagnose ng Prader-Willi syndrome

Gayunpaman, ang paghihigpit sa diyeta ng isang bata ay hindi madali. Maaari silang maging sobrang laging sumasagi sa isip kapag ito ay dumating sa pagkain, at ang kanilang kagutuman ay maaaring maging sanhi upang itago o magnakaw ng pagkain.

Magbasa pa tungkol sa pamamahala ng Prader-Willi syndrome.

Habang ang Prader-Willi syndrome mismo ay hindi nagbabanta sa buhay, maaaring maging ang mapilit na pagkain at nagreresulta sa timbang.

Ang mga batang may sapat na gulang na may sindrom ay kadalasang nagkakaroon ng mga kondisyon na kaugnay sa labis na katabaan na karaniwang makikita sa mga may edad na matatanda, tulad ng type 2 na diyabetis at pagkabigo sa puso. Kung ang labis na katabaan ay hindi ginagamot, ang isang taong may sindrom ay malamang na mamatay nang mas bata kaysa normal na inaasahan.

Buhay na may Prader-Willi syndrome

Ang mapanghikayat na pagkain ay maaari ding maging sanhi ng mga problema sa kalusugan tulad ng isang abnormally pinalawak na tiyan at choking. Dahil sa mga potensyal na panganib na matuyo, ang lahat ng mga magulang ng isang bata na may Prader-Willi syndrome ay pinapayuhan na matutunan ang Heimlich maneuver.

Magbasa nang higit pa tungkol sa kung ano ang gagawin kung ang isang tao ay sumisira.

Kung ang isang bata na may Prader-Willi syndrome ay maaaring sumunod sa isang pinaghihigpitang diyeta at kontrolin ang kanilang timbang, walang dahilan kung bakit hindi nila matamasa ang isang mahusay na kalidad ng buhay at makilahok sa mga gawain tulad ng boluntaryong o part-time na trabaho. Gayunpaman, dahil sa kanilang mga problema sa pag-uugali at kahirapan sa pag-aaral, malamang na hindi sila mabubuhay nang ganap na independiyenteng mga buhay.

Outlook

Ang Prader-Willi Syndrome Association (PWSA UK) ay nagbibigay ng impormasyon at suporta para sa mga tao na ang buhay ay apektado ng PWS. Maaari kang tumawag sa PWSA helpline sa 01332 365676.

Kung ang iyong anak ay may kondisyong pangkalusugan o kapansanan, maaaring kailanganin nila ang espesyal na pangangalagang pangkalusugan at tulong sa paaralan

PWSA UK

Praktikal na payo para sa mga magulang ng sobrang timbang na mga bata, kabilang ang mga tip sa malusog na pagkain at angkop na pisikal na aktibidad

Kumuha ng praktikal, pinansiyal at emosyonal na suporta, kung ikaw ay may kapansanan o tagapag-alaga