Charcot-Marie-Tooth disease – Paggamot

Walang lunas para sa Charcot-Marie-Tooth disease (CMT), ngunit magagamit ang mga therapies upang makatulong na bawasan ang iyong mga sintomas at paganahin ka na mabuhay nang nakapag-iisa hangga’t maaari.

Habang lumalala ang CMT sa paglipas ng panahon, kakailanganin mong regular na masuri upang masuri ang anumang mga bagong pagpapaunlad sa iyong kondisyon. Kung gaano ka kadalas na tasahin depende sa uri ng CMT na mayroon ka at ang kalubhaan ng iyong mga sintomas.

Ang iyong programa sa paggamot ay maaaring may kasamang isang bilang ng mga propesyonal sa pangangalagang pangkalusugan na nagtutulungan sa isang multidisciplinary team (MDT). Madalas kang magkakaroon ng isang doktor na co-ordinates ang iyong paggamot na programa at tinitiyak na ang bawat aspeto ng iyong kondisyon ay malapit na sinusubaybayan at ginagamot kung kinakailangan.

Physiotherapy

Physiotherapy ay isa sa mga pinakamahalagang therapies para sa pagpapabuti ng mga sintomas ng CMT at pagbawas ng panganib ng contractures ng kalamnan (kung saan ang mga kalamnan ay nagpaikli at nawawalan ng normal na hanay ng paggalaw).

Ang Physiotherapy ay gumagamit ng mga pisikal na pamamaraan, tulad ng massage at pagmamanipula, upang itaguyod ang pagpapagaling at kabutihan. Kadalasan ay nagsasangkot ang mga exercise na mababa ang epekto tulad ng pag-uunat, paglangoy at katamtaman na pagsasanay sa timbang.

Occupational therapy

May kakulangan ng magandang kalidad ng medikal na pananaliksik sa mga benepisyo ng ehersisyo para sa mga taong may CMT. Gayunpaman, posible na ang ilang uri ng ehersisyo ay kapaki-pakinabang. Halimbawa

Ang anumang ehersisyo ay kailangang maingat na pinlano bilang bahagi ng isang isinapersonal na programa ng ehersisyo. Ang isang tiyak na antas ng ehersisyo ay maaaring maging ligtas, ngunit ang panganib sa paggawa ng mga sintomas ay mas malala kung hindi ka sumunod sa tamang mga tagubilin o kung ikaw ay labis na nagpapahirap sa iyong sarili.

Magsalita sa iyong doktor o physiotherapist tungkol sa pag-aayos ng angkop na programa ng ehersisyo na magpapahintulot sa iyo na tulungan ang iyong sarili. Basahin ang karagdagang impormasyon tungkol sa mga benepisyo ng ehersisyo.

Ang therapy sa trabaho ay nagsasangkot ng pagtukoy ng mga lugar ng problema sa iyong pang-araw-araw na buhay, tulad ng paglalagay ng iyong sarili, at pagkatapos ay nagtatrabaho ng mga praktikal na solusyon.

Magiging kapaki-pakinabang ang therapist sa trabaho kung ang kahinaan ng kalamnan sa iyong mga armas at kamay ay nagpapahirap sa iyo na gumawa ng pang-araw-araw na gawain, tulad ng dressing o pagsulat.

Ituturo sa iyo ng isang therapist sa trabaho kung paano gumamit ng mga adaptive aid upang matumbasan ang iyong mga problema, tulad ng damit na may clasps sa halip ng mga pindutan, at magnetic tubes na nagbibigay-daan sa iyo upang kunin ang mga bagay.

Si Orthoses ay mga aparatong isinusuot sa loob ng iyong sapatos o sa iyong mga binti upang mapabuti ang lakas at pag-andar ng iyong mga limbs, o upang itama ang iyong lakad (ang lakad mo).

Orthoses at walk aids

Mayroong maraming iba’t ibang uri ng orthoses, kabilang

Pag-aalaga sa iyong sarili

Pagkontrol ng sakit

Ito ay karaniwan na nawala ang kakayahang lumakad, ngunit maaari kang makinabang mula sa paggamit ng isang wheelchair paminsan-minsan. Ang paglipat sa paligid ay maaaring maging mahirap kung mayroon kang CMT at paggamit ng isang wheelchair bawat ngayon at muli ay maaaring magbigay sa iyo ng pagkakataon na magpahinga.

Bilang karagdagan sa paggagamot na natanggap mo, mayroong ilang mga pangkalahatang pag-iingat na maaari mong gawin upang maiwasan ang mga karagdagang problema. Ang mga ito ay maaaring kasama

Tanungin ang iyong MDT kung mayroon silang tiyak na payo para sa pamumuhay para sa iyo, dahil maaaring magkakaiba ang mga panganib mula sa tao patungo sa tao.

Mayroong dalawang uri ng sakit na nauugnay sa CMT

Maaaring kontrolado ang joint at muscle pain sa pamamagitan ng pagkuha ng mga non-steroidal anti-inflammatory drugs (NSAIDs), tulad ng ibuprofen.

Ang sakit sa neuropathic ay maaaring gamutin na may tricyclic antidepressants (TCAs) o isang anti-convulsant na gamot (gamot na kadalasang ginagamit upang maiwasan ang mga seizures). Ang mga gamot na ito ay hindi orihinal na idinisenyo upang maging mga pangpawala ng sakit, ngunit mayroong katibayan upang magmungkahi na epektibo sila sa pagpapagamot sa pangmatagalang sakit sa loob ng ilang tao.

Kung ang CMT ay nagdudulot ng mga mahahalagang kapansanan, maaaring kailanganin ang pag-opera upang itama ito. Ang ilan sa mga uri ng pagtitistis na maaaring isagawa ay inilarawan sa ibaba.

Ang isang osteotomy ay isang kirurhiko pamamaraan na ginagamit upang iwasto ang matinding kapatagan ng paa. Ang isang tistis (hiwa) ay ginawa sa iyong paa at ang siruhano ay aalis o repositions ang mga buto sa iyong mga paa upang iwasto ang hugis nito.

Surgery

Pagkatapos ng operasyon, ang iyong paa (o paa) ay kailangang itago sa plaster para sa maraming linggo hanggang sa gumaling ang mga buto.

Pananaliksik sa paggamot

Ang Arthrodesis ay maaari ring gamitin upang iwasto ang mga flat paa, pati na rin mapawi ang magkasamang sakit at itama ang mga deformidad ng takong. Ito ay nagsasangkot sa pag-fuse ng tatlong pangunahing joints sa likod ng iyong mga paa upang palakasin ang iyong mga paa, iwasto ang kanilang hugis at mapawi ang sakit.

Buhay sa CMT

Pagkatapos ng pagtitistis, ang iyong paa (o paa) ay ilalagay sa plaster, at hindi mo magagawang ilagay ang anumang timbang sa mga ito para sa anim na linggo. Sa panahong ito, kailangan mong gumamit ng saklay o isang wheelchair.

Kapag maaari mong ilagay ang timbang sa iyong mga paa, kailangan mong magsuot ng cast para sa isa pang anim na linggo (12 linggo sa kabuuan). Gayunpaman, maaaring tumagal ng hanggang 10 buwan para sa iyo na ganap na mabawi mula sa operasyon.

Ang plantar fascia release ay isang kirurhiko pamamaraan na ginagamit upang mapawi ang paulit-ulit na sakit ng takong na dulot ng mga inflamed tendons. Ang mga tendon ay ang fibrous cords na sumali sa mga buto sa kalamnan.

Sa panahon ng pamamaraan, ang bahagi ng litid ay aalisin at ang natitirang litid ay muling iposisyon at pinapayagan na pagalingin. Pagkatapos, kakailanganin mong magsuot ng cast sa loob ng tatlong linggo at hindi makakapagbigay ng anumang timbang sa iyong mga paa sa panahong ito.

Kahit na ang abnormal kurbada ng gulugod (scoliosis) ay madalas na gamutin gamit ang isang back brace, ang pag-aayos ng pag-opera ay maaaring kailanganin.

Magbasa pa tungkol sa pagpapagamot ng scoliosis.

Mayroong ilang mga maaasahang pananaliksik na maaaring magbigay ng mga bagong paraan ng pagpapagamot sa mga taong may CMT. Kasama sa pananaliksik na ito

Ang pananaliksik na naghahanap kung ang ascorbic acid (bitamina C) ay maaaring makatulong sa mga tao na may CMT ay natupad kamakailan, ngunit sa kasamaang palad walang katibayan ng isang benepisyo ang natagpuan.

Magsalita sa pangkat ng iyong pangangalaga kung interesado kang makibahagi sa isang klinikal na pagsubok sa pananaliksik. Maaari ka ring maghanap ng mga klinikal na pagsubok ng CMT upang makita kung anong pananaliksik ang kasalukuyang ginagawa.

Ang pamumuhay sa CMT ay maaaring maging mahirap at ang kalagayan ay maaaring magkaroon ng epekto sa maraming aspeto ng iyong buhay, kabilang

Ang charity ng CMT ay maaari ring mag-alok ng tulong at suporta. Maaari kang makipag-ugnay sa CMT sa pamamagitan ng

Kumuha ng praktikal, pinansiyal at emosyonal na suporta, kung ikaw ay may kapansanan o tagapag-alaga